«Δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείψεις την προσπάθεια. Κάπως πρέπει να πιστέψεις ότι υπάρχει πάντα κάτι περισσότερο που θα μπορούσε να γίνει και ότι τα πράγματα μπορούν πάντα να πάνε προς το καλύτερο ».

Πώς η CBD επηρεάζει τους βρεφικούς σπασμούς

Η Maša είναι μια κοπέλα ηλικίας 8 ετών που έχει περάσει όλη  τη νεανική της ζωή με αποκαλούμενους παιδικούς σπασμούς ή κρίσεις, που αρχικά εμφανίστηκαν όταν ήταν παιδί ηλικίας 5 μηνών. Την εποχή εκείνη έλαβε το δεύτερο εμβόλιο και από τότε οι σπασμοί αποτελούν μέρος της καθημερινής της ζωής. Σαν να μην ήταν αρκετό, το ανοσοποιητικό της σύστημα κατέρρευσε και μολύνθηκε με ιό της ανεμοβλογιάς όταν ήταν 6 μηνών και σύντομα μετά είχε διαγνωσθεί και με εγκεφαλίτιδα. Από τότε οι γονείς της έχουν επενδύσει τεράστιες προσπάθειες για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής της Maša, αλλά παρά τις προσπάθειές τους, η πρόοδός της ήταν εξαιρετικά αργή, αν υπήρχε πρόοδος. Η ανάπτυξή της σταμάτησε, επομένως χρειάζεται συνεχή φροντίδα και προσοχή των ενηλίκων. Δεν είναι σε θέση να κάνει τίποτα από μόνη της. Κατά τη διάρκεια της ημέρας, ενώ οι γονείς της δουλεύουν, μια νταντά την φροντίζει, την τροφοδοτεί, αλλάζει τα ρούχα της, μιλάει μαζί της και εργάζεται μαζί της. Είναι αυτονόητο ότι η φροντίδα ενός παιδιού όπως η Maša απαιτεί όλο το χρόνο ενός ατόμου και, όπως παραδέχεται η μητέρα της Maša, το να κάνεις όλα αυτά ενώ εργάζεσαι κανονικά είναι εξαντλητικό.

Οι κρίσεις είναι η μεγαλύτερη δυσκολία

Η μητέρα της Maša εξηγεί ότι οι κρίσεις συμβαίνουν πολλές φορές το εικοσιτετράωρο. Κυρίως κατά τη διάρκεια της νύχτας ή το πρωί. «Αυτό συμβαίνει με την πλειοψηφία των παιδιών που πάσχουν από αυτό το σύνδρομο«, λέει. «Οι κρίσεις αρχίζουν να εμφανίζονται κάποια στιγμή μετά τις 2 το πρωί και μετά συνεχίζουν να επαναλαμβάνονται μέχρι τις οκτώ ή τις εννέα το πρωί. Μερικές φορές υπάρχει και κάποια που συμβαίνει κατά τη διάρκεια της ημέρας. «

Οι κρίσεις είναι δύσκολο να προβλεφθούν. Αλλά η μητέρα της ξέρει ότι πρόκειται να συμβεί αν το κορίτσι ξυπνήσει: «Ξυπνάει γιατί υπάρχει ένας σπασμός που πρέπει να προκληθεί. Ωστόσο, δεν μπορούμε να προβλέψουμε αν θα συμβεί σε δύο λεπτά ή σε μισή ώρα, αλλά είμαστε σίγουροι ότι θα συμβεί γιατί η Maša έχει ξυπνήσει ». Τελικά αυτό σημαίνει ότι ο ύπνος της είναι διαταραγμένος και οι ξάγρυπνες νύχτες δεν είναι μέρος μόνο της δικής της καθημερινότητας, αλλά και ολόκληρης της οικογένειας. Υπάρχουν μέρες που ο καθένας κοιμάται ειρηνικά μέχρι τις 7 το πρωί. Αυτές είναι οι μέρες που ο ύπνος της Maša δεν διαταράσσεται από σπασμούς τη νύχτα. Αλλά αυτό σημαίνει ότι πρόκειται να συμβούν κάπως αργότερα, κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Η συχνότητα των σπασμών της Maša ποικίλλει. «Έχουμε σκαμπανεβάσματα«, λέει η μητέρα της. Υπάρχουν καλές ημέρες με μόνο ένα ή δύο κρίσεις να συμβαίνουν. Στη συνέχεια, υπάρχουν ημέρες με μια σειρά έως και έξι κρίσεων να λαμβάνουν χώρα. Η διάρκεια τους ποικίλλει επίσης. Μερικές φορές είναι τόσο σύντομες όσο περίπου δέκα δευτερόλεπτα, αλλά μερικές φορές μπορούν να διαρκέσουν περισσότερο από ένα λεπτό. Διαφέρουν πολύ από την έντασή τους, επομένως έχουν πάντα διαφορετική επίδραση στην εξάντληση της. Μερικές φορές είναι πιο κουρασμένη και μερικές φορές λιγότερο. Περιστασιακά, οι σπασμοί αυτοί μπορεί να είναι τόσο ελαφροί,που θα μπορούσαν να  περάσουν σχεδόν απαρατήρητοι αν δεν είσαι εξοικειωμένος με αυτό το σύνδρομο. Σε τέτοιες περιπτώσεις η Maša απλώς χαλαρώνει και κάθεται εντελώς ακίνητη για λίγα δευτερόλεπτα, μέχρι να τελειώσει ο σπασμός. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν και περιπτώσεις όπου τόσο ισχυροί σπασμοί ξεχύνονται πάνω στο σώμα της, που δεν είναι σε θέση να ελέγξει τις κινήσεις της.

Οι αμέτρητες άγρυπνες νύχτες έχουν βέβαια το κόστος τους. «Το γεγονός ότι σπάνια κοιμάται αδιατάρακτα όλη τη νύχτα είναι ο λόγος για τον οποίο δεν είναι σε θέση να προχωρήσει καθόλου. Είναι μόνιμα κουρασμένη «, καταλήγει η μητέρα της Maša και παρουσιάζει ένα κάπως ευρύτερο πλαίσιο:» Το πρόβλημα με τους σπασμούς είναι ότι κάθε φορά που η Μάσα κατάφερε να μάθει κάτι καινούργιο- είτε με τη βοήθεια της φυσιοθεραπείας είτε με κάποιες άλλες θεραπείες – με τους σπασμούς διαγράφεται εντελώς, κρατώντας μας στο ίδιο σημείο συνεχώς. »

Αναζήτηση λύσεων σε εναλλακτικές προσεγγίσεις

 

Δεδομένου ότι η Maša άρχισε να αντιμετωπίζει εμπόδια στην ανάπτυξη της σε ηλικία 6 μηνών, οι γονείς της έχουν δοκιμάσει με πολλές θεραπείες. «Προσπαθήσαμε με φυσιοθεραπεία που μας προσέφερε το εθνικό σύστημα υγείας, καθώς και με την εργασιοθεραπεία. Μετά από αυτό προσπαθήσαμε επίσης με πολλές άλλες εναλλακτικές προσεγγίσεις, από την οστεοπαθητική μέχρι τη ρεφλεξολογία και την ομοιοπαθητική », εξηγεί η μητέρα. Μέχρι την ηλικία των τεσσάρων ετών η Maša υποβλήθηκε σε κάποια μορφή θεραπείας σχεδόν καθημερινά, το οποίο συνοψίζετε σε επτά θεραπείες την εβδομάδα. Μερικές φορές οι γονείς της θα την πήγαιναν για να δουν και διάφορους ειδικούς στο εξωτερικό. Όλοι καταβάλανε τις μέγιστες προσπάθειες για να τονωθεί η πρόοδος της Μάσα. Αλλά κάθε φορά που υπήρχε και μια μικρή προοπτική επιτυχίας, όλα γυρίζανε πίσω από την αρχή. Παρά όλες τις προσπάθειες δεν υπήρξε πρόοδος στην ανάπτυξη του κοριτσιού. «Μετά από όλα που προσπαθήσαμε, θα έπρεπε να υπάρξει μια ανάκαμψη στην κατάστασή της, αλλά απλά δεν φαίνεται να συμβαίνει. Φαίνεται να είμαστε κολλημένοι σε ένα μέρος λίγο πολύ όλη την ώρα. » Ωστόσο, η μητέρα παραδέχεται πως το κορίτσι έχει βελτιώσει την προσοχή της, κοιτάζει τα μέλη της οικογένειας με μια ελαφρώς καλύτερη εστίαση. Έχει τον δικό της τρόπο επικοινωνίας μαζί της, μερικές φορές χαμογελάει ακόμη και σε μερικά από αυτά. Αλλά φυσικά οι γονείς της και ο αδελφός της θα επιθυμούσαν τα πράγματα να είναι διαφορετικά. Θα προτιμούσαν να δουν τη Maša πιο ενεργή στις οικογενειακές δραστηριότητες και να μπορεί να επικοινωνεί καλύτερα μαζί τους.

Οι γονείς της Maša είναι πεπεισμένοι ότι αν θα μπορούσαν να σταματήσουν κάπως τους σπασμούς της, αυτό θα έδινε ελπίδες για κάποια συγκεκριμένη πρόοδο. Πιστεύουν ότι η κατάστασή της δεν είναι μόνιμη και μη αναστρέψιμη και εξακολουθούν να έχουν ελπίδα για βελτίωση. Τα μικροσκοπικά βήματα μπροστά που έχει ήδη κάνει η Maša δείχνουν ωστόσο ότι είναι τελικά εφικτή η πρόοδος. Η προσοχή της αυξάνεται, η ευελιξία της έχει επίσης βελτιωθεί, έχει γίνει πιο σίγουρη στις κινήσεις της και έχει τον καλύτερο έλεγχο του σώματός της. Ακόμα, αυτά τα μικρά βήματα προς τα εμπρός συμβαίνουν πολύ αργά.

Ορατή βελτίωση μετά τη λήψη κανναβιδιόλης

Το Internet, το οποίο σήμερα αφθονεί με πληροφορίες, οδήγησε τους γονείς της Maša στα προϊόντα κανναβιδιόλης (CBD). Καθώς έκαναν λεπτομερείς έρευνες, έμαθαν ότι είναι κατάλληλο και για τα παιδιά. Ο πατέρας της Maša συμβουλεύτηκε έναν γιατρό στην κλινική της νευρολογίας, ο οποίος δεν εξέφρασε καμία ανησυχία σχετικά με τη Maša που καταναλώνει CBD και έτσι οι γονείς άρχισαν τη θεραπεία. Άρχισαν να αναμιγνύουν την πάστα που περιείχε κανναβινοειδές με έλαιο καρύδας και τη χορήγηση του μείγματος σε σταγόνες στο κορίτσι. Έχει περάσει πάνω από ένας χρόνος από την πρώτη ημέρα της θεραπείας και από τότε οι γονείς έχουν παρατηρήσει κάποια πρόοδο. Ένα ελαφρώς μικρότερο σπασμό, όπως λένε, καθώς η κατάσταση βελτιώθηκε μόνο κατά το ένα τρίτο ή το ένα τέταρτο. Μία μεγαλύτερη βελτίωση καταγράφηκε με το ανοσοποιητικό σύστημα της Maša, το οποίο ενισχύθηκε. Ο χειμώνας φέτος δεν είχε καμία επίδραση σε αυτήν από την άποψη της γρίπης ή σοβαρά κρυολογήματα.

Οι γονείς της Maša παρατηρούν επίσης ότι οι σπασμοί δεν την εξαντλούν πια όπως έκαναν όταν ήταν νεότερη. Είναι δύσκολο να πούμε αν αυτό είναι κυρίως αποτέλεσμα της λήψης CBD. Ωστόσο, βλέπουν ότι από τη στιγμή που η Maša άρχισε να καταναλώνει κανναβινοειδή, οι κρίσεις της έχουν γίνει λιγότερο συχνές και λιγότερο έντονες. Πριν από τη λήψη της CBD, οι σπασμοί θα την εξαντλούσαν σε τέτοιο βαθμό ώστε θα αποκοιμίζονταν μετά την επιληπτική κρίση, αλλά τώρα αυτό δεν συμβαίνει πια. Όπως λέει η μητέρα της, τώρα συνεχίζουν μετά από τους σπασμούς σαν να μην έχει συμβεί τίποτα.

Οι γονείς εξακολουθούν να αυξάνουν το ποσό των σταγόνων κανναβιδιόλης λίγο-λίγο. «Θα δούμε πού θα μας οδηγήσει«, λέει η μητέρα. «Δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείψεις την προσπάθεια. Κάπως πρέπει να πιστέψεις ότι υπάρχει πάντα κάτι περισσότερο που θα μπορούσε να γίνει και ότι τα πράγματα μπορούν πάντα να πάνε προς το καλύτερο. Πιστεύω ότι μια μέρα θα καταφέρουμε τελικά να μειώσουμε την ποσότητα των κρίσεων της Maša, αλλά αν μπορούσαμε να τις σταματήσουμε τελείως, θα ήταν καταπληκτικό. Αυτό θα έδινε μια πολύ καλύτερη ποιότητα ζωής για όλους μας, ειδικά για τη Maša «.